使用哥伦比亚应用程序，子宫内膜异位症女性成为公民-科学家

Noemie Elhadad博士哥伦比亚大学(Columbia University)生物医学信息学副教授，对子宫内膜异位症信息的缺乏非常熟悉。她在13岁时被诊断出患有这种疾病(比大多数女性在20岁或30岁时被诊断出患有这种疾病的时间要早得多)，但据估计，这种疾病会影响十分之一的女性，这仍然有点神秘。

当子宫内膜细胞 - 在子宫内部发现子宫内膜细胞 - 在子宫外部发现的子宫内膜异位症。这些流氓细胞形成病变，即就像正常子宫内膜细胞一样被雌激素刺激，并且可能变得尤其疼痛，通常与女性的月经周期相关。对子宫内膜异位症有什么熟知，而不是所有患有子宫内膜异位症的女性都有疼痛。“因为痛苦是如此主观，没有人真正知道导致病变或痛苦的原因，子宫内膜异位症并不总是对女性或他们的医生来到思想的第一件事，”埃拉德博士说。

最初，研究人员假设当子宫内膜细胞和其他月经碎片通过输卵管向后流入盆腔和腹腔时发生内膜异位症。后来，研究人员发现有证据表明，这些上皮细胞，我们的许多器官可以发展成子宫内膜细胞，与子宫内发现的激素受体完全。

“并非所有患有子宫内膜异位症的女性都受到同样的影响，”埃尔哈达德博士说。许多患有子宫内膜异位症的妇女报告说，痛经使人衰弱，经期异常严重，性交时疼痛，或排便或排尿疼痛。另一些人根本没有痛苦。这种症状的范围和变化导致诊断延迟平均10年。

“目前，医生认为的子宫内膜异位症症状和患者每天实际经历的情况之间存在脱节，”埃尔哈达德博士说。填补这一空白对进一步研究子宫内膜异位症至关重要。”

Elhadad博士是一名擅长语言处理和数据挖掘的计算机科学家，他采用了一种“公民科学”的方法来填补患者的经历和当前医学思维之间的空白。她发起了一个名为公民Endo，一系列邀请患者、倡导团体和公众积极参与研究的研究。

Phendo这是该项目首批直接从子宫内膜异位症女性身上收集数据的项目之一。Phendo(这个名字是单词的组合表型，这是基因表达的可观察特征，并且子宫内膜异位)是在1000多名妇女的帮助下，通过焦点小组、访谈和调查而发展起来的。

自2016年12月（今年夏天预期的Android版本）开始以来，超过1,700名妇女正在使用Phendo跟踪症状，对日常生活的影响以及他们有试验的治疗方法目前缺少医学文献。用户还提供有关其病史的信息。

当收集到足够的数据后，Elhadad博士和她的同事将寻找患者的特征群集，并形成子宫内膜异位症的颞部图像。他们假设子宫内膜异位症是一组异质相关疾病的总称。

“这一发现会解释为什么有些女性有症状，其他女性没有任何症状，为什么一些子宫内膜病变被限制在骨盆地区，而其他人在整个身体中发生，”Elhadad博士说。“它还可以帮助临床医生采取精密药物的方法来治疗妇女与不同介绍的病情。”

虽然Phendo目前的设计目的是为研究人员收集信息，但来自Phendo的数据可以用来开发一款新的应用程序，帮助女性在日常基础上管理病情。埃尔哈达德还希望与哥伦比亚大学的妇科外科医生合作，开发一款症状追踪应用程序，将信息直接发送给患者的医生，这将有助于诊断和治疗。

“我希望我们从应用程序用户那里收集的信息将提高我们识别和治疗女性的能力，包括那些有不孕风险的女性，”埃尔哈达德博士说。

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