他很健康。然后，极度的疼痛接管了他的生活。

想象一下你经历过的最痛苦的事。你的10分在1到10的范围内。

现在试着想象15岁的时候。

这就是丹尼斯·皮尔索尔向他的家人和朋友解释他的疼痛的方式——在最近一次手术之前，他的疼痛持续了五年。第一次发作来得太突然了:“突然间，我的喉咙一阵震动，直冲耳膜，然后爆炸了，”他说。“就像有人拿着电棒打了我。我不知道该怎么办。”

当时，他正站在密歇根州特拉弗斯城的办公室里，与同事交谈。他之前没有耳朵，鼻子，喉咙或头部受伤，这可能解释这次袭击。他既健康又快乐。生活是美好的。那是2017年初春。

在接下来的几个月里，这种发作反复出现，每次都比前一次更痛苦、更持久，从5秒到6秒、10秒到30秒。它们没有规律或可预测，但总是与流经皮尔索尔喉咙的东西有关:冷饮、食物、说话时的空气。感觉就像吞下了玻璃碎片。他看到了耳鼻喉科。全面检查显示一切正常。

有几个月，皮尔索尔得到了缓刑。接着，一阵可怕的攻击袭来，他回到了耳鼻喉科。再次，综合检查也没有发现问题。但是耳鼻喉科有一个可能的诊断:舌咽神经痛。

舌咽神经神经痛

医生解释说:舌咽神经从大脑穿过颈部和喉咙到达下巴，当它与邻近的血管相挤压时，就会产生剧烈的疼痛。对此我们所知甚少，但已知有两种治疗方法对其有帮助——一种是药物，另一种是血管减压，这是一种将血管与神经分离的手术方法。

尽管发作的时间和严重程度持续增加，但皮尔索尔还没有准备好做脑部手术。他服了药，似乎起作用了。接下来的几个月里，他再也没有严重发作过。他注意可能的触发点，比如冰，并尽可能避免它们。但没有什么能阻止这一进程。

每日疼痛发作

2019年底，皮尔索尔和他的家人开始研究各种选择，试图在周围的州找到一个人——任何人——可以有效地治疗这种越来越可怕的攻击，每次攻击至少持续一分钟，每天都发生，一次持续数周。

皮尔索尔说:“我不喜欢夸大，但这种疼痛让我跪了下来。”“它让你无法呼吸。我会抓住身边的任何东西。我身体上的压力——喉咙、耳朵、脖子、心脏——令人痛苦不堪。这是我能想到的最难以忍受的事。当你有这种痛苦时，你会感到无助，因为你做什么都无济于事。”

2022年9月15日，皮尔索尔在一次没有停止的袭击发生后去了急诊室。他觉得自己的喉咙后面一直被人捅了一刀。在被送入医院之前，他和其他病人在候诊室里待了8个多小时。他痛苦地不由自主地大叫起来。回忆使他踌躇不前。“我觉得自己很蠢。痛苦，情感，在一间满是其他人的屋子里。”

主治医生竭尽全力减轻他们所不理解的痛苦和折磨。完整的大脑核磁共振成像显示没有肿瘤，医生也看不出其他东西。几天后，皮尔索尔回家了。

“你不认为你能熬过去”

因为它是如此罕见，大多数医生不承认舌咽神经痛或与其他疾病混淆。多年来，皮尔索尔和他的家人参考了一篇描述这种情况的研究论文;他的症状与论文中描述的非常吻合，以至于他确信耳鼻喉科的诊断是正确的。但他没有得到证实。皮尔索尔说，无论医院工作人员多么善良或富有同情心，他们都没有足够的信息为他提供所需的帮助，即使在他为自己的症状提供了不寻常的名字之后。

这篇论文预测，大约五年后，这种情况会达到高潮。现在已经五年了。

皮尔索尔咽不下去了。他严重脱水。他大约每半小时发作一次，持续30分钟。

“它完全控制了我，几乎让我在各个方面都失去了能力，就像你在垂死的时候关机一样。这使我充满了焦虑。你想知道你是不是在走下坡路。你到了害怕下一次攻击的地步，因为你认为自己无法度过难关。”所以你不吃，不喝，也不说话。

在接下来的两周内，皮尔索尔又去了两次急诊室。他尝试了两种止痛药，最终，他几乎每小时都要吞下液体利多卡因，不到10分钟就有了缓解，然后立即服用更多的液体，以达到最低程度的功能。每次吞下非利多卡因就会引发发作。

然后，皮尔索尔所说的第一个奇迹发生了。他的儿子得到了推荐Raymond Sekula Jr.，医学博士他是哥伦比亚大学瓦格洛斯内科和外科医生学院的脑外科医生，专门研究脑神经疾病。Sekula已经完成了2000多例微血管减压手术，并负责该手术的改进。

当天手术。和救援。

对塞库拉来说，皮尔索尔的儿子对他父亲的经历和绝望的描述既令人不安，又让他对以前的病人感到熟悉。塞库拉告诉皮尔索尔，他几乎可以肯定能减轻疼痛，并提出立即这么做。

保险和旅行安排造成了延误，但在他的初级保健医生的支持下，皮尔索尔在四天后登上了飞往纽约的飞机。他被告知塞库拉是最好的，并做过数百次相关手术。但他从未预料到接下来发生的专业程度、技巧和同情心。

Sekula检查了从密歇根发来的核磁共振成像，确认了Pearsall的舌咽神经痛诊断。那是2022年10月6日，距离他第一次袭击已经过去了五年半。

“我的状态很糟糕;我的妻子和儿子替我说话，”皮尔索尔说。“但我们看了核磁共振成像，塞库拉医生向我们展示了压迫我右侧舌咽神经的动脉。他能看到别人看不到的东西。”

然后塞库拉解释了选项:尽快手术，成功率为90%，中风、心脏病发作、味觉丧失或吞咽问题的风险很小;等待手术;或者不做手术，可能要靠喂食管度过他的余生，这可能不会很长。

对皮尔索尔来说，这个决定很明确。他只需要等一个星期就能拿到塞库拉的手术日程表。

塞库拉原定于第二天在全国各地为神经外科医生教授一门外科课程，他说，皮尔索尔的状态——舌咽神经痛的晚期，当一个人在精神上或身体上不能再承受更多的痛苦时——很难亲眼目睹。他很痛苦。我觉得让他痛苦地等待是不对的，”塞库拉说。

在和同事商量后，塞库拉提出取消他的日程，当天就开始手术。

皮尔索尔的手术很成功。从那以后，他的脑神经疼痛就消失了。他失去了味觉，但正在慢慢恢复。他说，对大多数人来说，这是一个皆大欢喜的结局，但这个故事还有更多。“我在哥伦比亚大学和塞库拉博士的经历拯救了我的生命。我很感激。我在塞库拉博士和他的团队身上所经历的事情从来没有发生过，但它确实发生了。他令人难以置信的个人同情心和帮助患有这种疾病的人的承诺真的很特别。”

皮尔索尔说，他谈论自己的经历是为了尽可能多地帮助受苦受难的人。“舌咽神经痛是一种没有出路的疾病，但你可以得到帮助，你需要尽快解决它。情况没有好转。如果明天我必须再做一次手术，我甚至会毫不犹豫地让塞库拉医生来控制我。我永远心存感激。”