罕见的骨质疏松症的骨质疏松症的形式在哥伦比亚占据了聚光灯

骨质疏松症通常影响50岁以上的人。但在罕见的情况下，怀孕或母乳喂养的女性可以发育严重的疾病，导致伤害突出的疼痛和破坏蓝色的骨骼。

医生不知道是什么原因导致了与怀孕和哺乳有关的骨质疏松症，也不知道最好的治疗方法。

哥伦比亚大学内分泌学家Adi科恩博士，希望改变新的研究和妊娠和泌乳相关骨质疏松症（PLO）的独特临床计划。

问:什么是妊娠和哺乳相关的骨质疏松症，它有多罕见?

PLO是一种严重的骨质疏松症，在怀孕、分娩后或哺乳期间出现。在正常、健康的怀孕和哺乳期间，妇女的骨骼会失去一些钙。但对于患有PLO的女性来说，钙的流失会导致严重的骨质脆弱，尤其是椎骨。他们可能有脊柱或其他骨折，但很少或没有外伤。

在最常见的情景中，在怀孕或母乳喂养的女性抱怨严重的背部疼痛后发现了PLO，并且成像揭示了多种椎骨骨折。这些女性中的大多数不会在这种情况发生之前没有骨骼评估，并且在症状和诊断开始之间通常存在相当大的延迟。

我们真的不知道有多少女性患有巴解组织。在美国，估计有1000万50岁以上的成年人患有骨质疏松症，但据估计，巴解组织每年影响的女性不到20万。它是如此罕见，以至于许多产科医生从未遇到过患有PLO的病人。

问：PLO如何影响女性，通常如何治疗？

患有PLO和椎体骨折的女性可能会有难以忍受的背痛，这可能会使身体机能变得困难，甚至更难照顾孩子。女性也可能有其他类型的骨折，需要紧急护理。

骨密度的提高通常是怀孕后自然恢复的一部分。如果一名妇女正在母乳喂养，这种恢复可能在分娩后大约6个月开始，那时婴儿开始吃固体食物，牛奶产量下降。当婴儿一周岁时，脊柱的骨密度通常会回到基线水平。

对于有PLO的妇女，医生也可能建议在婴儿断奶后刺激骨骼形成的药物。因为这种情况是如此罕见，所以这些治疗的功效尚未建立。可能需要其他治疗来改善流动性和管理疼痛。

问：你为什么要学习这种罕见的疾病？

我是一名内分泌学家，对女性健康有浓厚兴趣。15年来，我一直在和伊丽莎白Shane博士在哥伦比亚探讨了前瞻性骨质疏松症的病理生理学和治疗。更好地了解PLO - 并确定其与其他形式的前辈骨质疏松症的不同 - 将使我们能够发展更多的靶向治疗方法。它也可能有助于我们改善患有骨质疏松症的年轻女性的方式，即使疾病与怀孕无关。

问:您希望在这项研究中获得什么样的信息?

我们目前对巴解组织知之甚少，所以我们试图招募至少50名患有这种疾病的女性。这将使我们能够描述与PLO相关的特定骨骼结构和代谢缺陷，并开始识别危险因素。我们还希望对女性进行一段时间的跟踪研究，以了解疾病如何发展，并评估预后，特别是未来骨折风险。

参与者将接受广泛的测试。我们正在用三维CT扫描对手臂，腿，脊柱和臀部进行详细的骨骼结构分析。骨活检将使我们能够分析骨组织的结构，并研究个体患者的骨形成动力学。我们还使用活检样本的高分辨率3d成像来观察骨细胞——参与骨调节的特殊细胞——这是首次在这一人群中进行研究。

此外，我们希望能找到可能预测疾病严重程度的生化和激素生物标志物。我们与哥伦比亚的基因组医学研究所合作，搜索患者的DNA以鉴定基因 - 与骨脆性或新基因相关的基因的变异 - 这可能导致PLO。

我们在我们当前的研究中收集的数据和样本将使我们能够设计未来的研究来检查不同的治疗方法。例如，有一些初步证据证明PLO的女性具有低骨骼形成，表明其骨形成的细胞不能正常工作。看着来自个体患者的这些细胞可能有助于我们开发更多有针对性的疗法和更好的治疗方案。

问：您的研究如何帮助目前具有疾病的女性？

利用来自我们研究的详细的骨骼结构和代谢研究，我们将能够生成个性化的骨骼评估，这可能会影响临床护理和治疗决策。

注册本研究的妇女也是哥伦比亚大学欧文医学中心新跨学科计划的一部分，使患者能够获得各种专家，这些专家可能参与其护理，包括内分泌学家，康复医学专家和遗传专家。我们希望从熟悉这种非常罕见的疾病的医学专家提供全面的护理。