三个新器官,一个新的生活

曾有一段时间,来自布朗克斯的24岁狂热篮球运动员雷蒙德·弗明(Raymond Fermin)不得不在场外见证生活。雷蒙德出生时就患有一种侵袭性的囊性纤维化——一种影响肺、胰腺和其他器官的遗传性疾病——他在十几岁的时候就开始呼吸困难。23岁时,囊性纤维化破坏了雷蒙德的身体,导致多器官衰竭,使他呼吸能力受限,反复肺部感染,肝硬化,晚期肾病导致透析。

“他的生活质量很糟糕,”艾米莉dimango纽约木匠eSason成人囊性纤维化和肺部计划的MD,MD,纽约高峰期/哥伦比亚大学欧文医疗中心和哥伦比亚大学医学院医学院医学院教授。“他经常感染并需要频繁的住院治疗。让他保持稳定,这越来越难以保持艰难。“

在雷蒙德·雷德韦斯特(Newyork-Presbyterian / Columbia大学Irving Medical Centure)接受了两个肺部,肝脏和一个死者的捐赠者的肾脏后,所有这些都是改变的。Raymond是纽约州的第一个肺肝肾移植患者,根据器官采购和移植网络数据库,美国仅在美国报告的第三个此案。23小时的手术在2020年7月16日的晚上开始,并延伸到第二天,一个经营团队,超过20个以上的工作时间来完成他们的部分。

“这种移植涉及到任何可想而知的团队:我们的囊性纤维化队,肺部团队,肾脏团队,肝脏团队,麻醉学队,ecmo队,在手术后会照顾他的心脏病队。它确实采取了一个村庄,没有办法在Raymond的护理中没有办法,没有这种多学科方法,“洛瑞沙,MD,纽约州长的移植搏动专员,纽约州的肺炎大学欧文医疗中心是雷蒙德的护理团队的一部分,是哥伦比亚大学哥伦比亚大学医学家和外科医院的医学助理教授(儿科)。

现在,在他的突破性三次移植后一年,“我每天醒来都醒来,感激我仍然在这里,我现在可以呼吸,”Raymond说。“我已经获得了第二次机会。”

“我要喘不过气来”

囊性纤维化是一种渐进的疾病,导致粘液在肺部积聚,这导致呼吸问题。由于患者变老,病症会导致持续的肺部感染,导致肺部瘢痕,并限制一个人的呼吸能力。它还可以影响消化道和身体吸收来自食物的关键营养素的能力。美国超过30,000人患有囊性纤维化,疾病是该国肺移植的第三个主要原因。

当雷蒙德打他的青少年时,他开始咳嗽更多,很容易崩溃。很快,Raymond也发展出囊性纤维化相关的糖尿病 - 发现自己啰嗦地做日常活动,从制作篮球上打篮球。“我看到所有的朋友都上下跑了下来,我必须喘不过气来,或者有时会突出游戏,”他说。

“When he started telling me he really couldn’t play basketball, that really struck me,” says DiMango, who met Raymond in 2017 when he transitioned from the pediatric to the adult cystic fibrosis program at NewYork-Presbyterian/Columbia University Irving Medical Center. “That was not only exercise, but his social life.”

2018年,迪芒戈把雷蒙德介绍给沙阿,让他开始探索一种可能的肺移植——这是雷蒙德渴望进行的一次受欢迎的对话。

三重威胁

肝病在囊性纤维化患者中变得更加普遍,据估计近年来估计占CF病例的20%至40%。作为预防措施,2019年,Shah向Raymond询问了作为他肺移植评估的一部分进行常规肝癌。那是医生发现严重的肝硬化时。

“我们都有比我们需要更多的肝脏。Raymond有足够的良好肝脏来做肝脏需要做的一切,但是通过肺移植的难度来说,这将没有足够的人,“洛娜米尔斯鸽子医学博士,纽约长老会医院和哥伦比亚大学临床肝脏病学主任欧文医疗中心医疗主任成人肝移植肝脏疾病和移植中心在纽约长老会,医学教授和哥伦比亚大学(手术)瓦大学的内科医生和外科医生。另外,“有疤痕的肝脏在移植后会增加感染的风险。”

由于医生开始讨论可能的肺肝移植,Raymond患有肾脏活检,从Iga肾病揭示了广泛的慢性肾病,肾脏中的炎症通常与CF患者不相关。

“有患有肺肝移植组合的患者,但具有潜在的晚期肾病使患者更有可能具有重要并发症,”解释说杰弗里·杜拜他是纽约长老会医院/哥伦比亚大学欧文医学中心的肾移植专家,也是哥伦比亚大学瓦格洛斯内科和外科医学院的医学助理教授。“同时做两个器官只能解决三分之二的问题。”

到2019年秋季,三个移植团队得出相同的结论:Raymond需要同时肺肝肾移植,为他提供成功康复的最佳机会。

从未在Newyork-Presbyterian进行过一次移植。“我们基本上不得不发明雷蒙德的手术协议,”沙阿说。

为了解决这个新手术的细节问题,医生们花了很大的精力,开了好几次会,讨论从捐赠器官的购买到移植的顺序,再到事后检查如何进行等所有问题。

Raymond Fermin的移植护理团队,从左派:Lloyd Ratner,Lorna Dove,Frank D'Ovidio,Genevieve Reily,Geoffrey Dube,Karin Shears,Abhishek Mathur,Emily Dimango,Amy McLaughlin,Lori Shah(照片Creder:Joe Kramm)

与时间赛跑

然后去年3月 - 正如团队即将清除Raymond的移植等候名单-Covid-19在纽约市下降。

达夫说:“有太多未知的因素使移植手术无法安全进行,而当我们觉得把他列入移植名单时,事情就推迟了。”

虽然移植受到暂停,但在大流行期间,雷蒙德的健康状况继续恶化。

“我咳出了很多粘液。我几乎不能呼吸,我正在使用氧气。即使睡觉也很难;每小时我会醒来咳嗽,“Raymond说,他们也经历了每周三次的透析,每次会议长达四小时。

2020年6月,Raymond得到了“最佳新闻”:他的护理团队感到相信,时间是对的,他们可以安全地将他加入移植候补名单。

几周后,在7月15日晚,Raymond经历了严重的咳嗽,并努力呼吸而不是往常。他的妈妈坚持他前往医院,然后他开始咳血,患有先进的CF肺病患者有时会出现严重的病症。

他立即被送达了ICU一夜之间,因为威胁从他的肺部出血,只有20%的能力运作。

第二天早上,“我们从医院接听电话雷蒙德的形状非常糟糕,我们的心脏掉落,”他妹妹阿德里安娜召回。

巧合的是,就在同一天早上,雷蒙德的护理团队收到了一条紧急短信:有一个可能与雷蒙德匹配的人。

“当我在重症监护室醒来时,我妈妈和姐姐已经在房间里了,”雷蒙德说。“我记得有人进来告诉我们可能有捐献者,我们都哭了起来。”

雷蒙德毫不犹豫地签署论文。在三个小时内,Word回来了移植是一个去的。

三重移植在下午6:32开始。随着雷蒙德受损的肺部的去除弗兰克d'ovidio他是纽约长老会/哥伦比亚大学肺移植项目的外科主任,也是哥伦比亚大学瓦格洛斯内科和外科医学院的外科副教授。

“他的肺部就像他们能够得到一样糟糕,”D'Ovidio说。“他没有更多的时间等待。”

Like planning meticulously for a relay race, the team prepared for the triple transplant so that each surgeon would have enough time to implant their respective organ within the time frame it’s viable outside of the body—six to eight hours for the lungs, 10 to 12 hours for the liver, and up to 36 hours for the kidney.

对于整个手术,Raymond由Ecmo支持,一种体外膜氧合机,将血液和氧气通过患者的身体泵送。

雷蒙德在心脏科重症监护室的早期康复是很模糊的。几天后,他的呼吸管被移除,雷蒙德可以用他的新肺独立呼吸了。“一个护士不得不教我如何呼吸,如何慢慢呼吸,”他说。“我注意到自己不再紧张,呼吸也更顺畅了。那时我才真正开始意识到我已经成功了,而且我成功了。”

回到游戏中

Raymond花了38天 - 包括他的24岁生日 - 在医院,从他的手术中恢复并恢复力量。“我必须学会如何坐起来,如何再次抓住东西,怎么走,”他说。

雷蒙德菲林在2021年(照片信用:Jeff Nash Hendricks)

在家里的物理治疗的帮助下,每周三次帮助在他的核心和腿上建造肌肉,雷蒙德能够在他的三重移植的六个月内返回篮球场。“在移植后第一次踩到篮球场,我只能拍摄。我真的无法跳,我不得不按照缓慢发挥,“Raymond说。

现在一年后移植后,“我能够跑步。我正在慢慢升级,“Raymond说,他们每月继续看沙子进行后续行动。然后,沙子在每次访问后接触鸽子和戴博的基地来评论Raymond的进展。Raymond还每年看到Dimango几次,以监测遗留在其消化道中的囊性纤维化。

在他生命中第一次,雷蒙德的可能性看起来无止境。“我从来没有为我的未来计划过,因为我不认为我要把它变成了这一点,”Raymond说,他们希望成为一个企业家的企业家。“现在我真的可以梦想。”