《帮助他人和改变医学面貌》

爱德华·w是一个彻头彻尾的工会成员。1976年,他加入了SEIU Local 32BJ,这是美国最大的房地产服务工会,从那时起他一直是会员。他在世贸中心工作了23年,并参与了1993年的爆炸案。虽然到2001年他已经离开了,但那年9月他失去了很多朋友。

到那时,他已经直接为工会工作,在15年的时间里担任了各种各样的角色——组织者、商业代理人、申诉代表。现年62岁的爱德华现已退休,但工人运动的牺牲精神和团结精神是爱德华世界观的重要组成部分。

“我从小就被妈妈灌输给我帮助别人,”爱德华说。“为工会工作,作为一名工会成员,这一点一直延续了下来。”

正是本着这种精神,爱德华参加了“我们所有人的研究项目”。他填写了一份广泛的临床和家族史调查,并提交了血液样本,这些样本将用于他的基因组测序。他还加入了参与者咨询委员会,帮助项目管理者实现项目100万志愿者的目标。

爱德华说:“如果我能为我自己、我的家人和其他人的疾病治疗和预防做些什么,那就是我感兴趣的事情。”“我认为,成为一个可能改变医学面貌的项目的一部分是一件很有力量的事情。”

这项研究的规模和范围是前所未有的。如果要真正惠及该国所有人口,就需要所有相关人员的专业知识和见解的结合,而不仅仅是研究人员自己。在这一努力中,爱德华的组织经验是一种资产。

爱德华说:“你必须用他们能理解的语言和他们交流。”“我认为蒂普•奥尼尔曾说过‘所有的政治都是地方性的。’如果这个项目是由他们认识的人亲自介绍给人们的,它应该会带来更多的参与和参与。”

爱德华打算从他大半辈子都是会员的工会中招募志愿者。该计划的成功将取决于达到一个临界数据量,在那里以前不可见的模式被揭示。从个人那里收集这么多数据的过程非常耗时。爱德华说:“这和让人们签署请愿书不同。”“这是一项承诺。”

爱德华说,确保这种承诺的最好方法是让人们对这项研究的可能性投入精力。与之前创建基因数据库的尝试不同,《我们所有人》并不是试图治愈一种特定的疾病;它正试图深入了解数十种疾病。我们无法预测会出现什么样的见解,因为从来没有人尝试过这样的方法。

这激发了爱德华的想象力他希望这也能激发其他人的想象力。