成功的连体双胞胎分离手术内幕

护士们准备把她5个月大的连体双胞胎送往手术室，一组外科医生在旁边擦洗，Isatu Alusine Jalloh温柔地抚摸着她女儿的脸颊，低声对她们说“我爱你”，而她的丈夫Alusine Jalloh在一旁看着。

伊萨图常常怀疑这一刻是否会到来。2019年9月11日，伊萨图和丈夫在生下三胞胎哈萨纳图和胡塞纳图以及一名男婴Chernor alpha后，失去了因发烧而死亡的儿子。

在这场悲剧发生后，这对来自塞拉利昂弗里敦的年轻夫妇决心为他们的女儿找到所需的专业护理。“我总是告诉我的妻子，‘有一天我们会有机会让我们的孩子分开，’”阿卢辛回忆说。“我们不知道是什么时候，但我们坚信我们会得到这个机会。”

他们的机会在2020年2月21日到来:带着既紧张又兴奋、既希望又恐惧的心情，阿鲁辛和伊萨图从女儿的床上后退了一步，看着护士们用轮床把女儿推到走廊上，走向手术室，在纽约长老会摩根史坦利儿童医院，她们将在那里接受一场罕见的、改变人生的手术。

在接下来的9个小时里，一个由来自哥伦比亚大学欧文医学中心和纽约长老会医院的30多名外科医生和专家组成的团队成功地将哈萨纳图和胡塞纳图分离开来，这两个人出生时腹部和胸部相连，肝脏和心脏的内膜融合。

“对这对双胞胎护理的每一个阶段都进行了细致的规划，使手术成功，”他说史蒂文Stylianos他是哥伦比亚大学儿科外科的主任，也是纽约长老会摩根史坦利儿童医院的首席外科医生。

“世界著名的外科医生和各个领域的专家无缝地合作，为这些女孩及其家人提供了过上更好生活的机会，”他说加藤难以他是哥伦比亚大学欧文医学中心/纽约长老会腹部器官移植部主任。

很少见

当一个应该分裂成同卵双胞胎的早期胚胎没有正确分离时，连体双胞胎就发育了。相反，两个独立的胎儿形成，但它们仍然附着在胚胎无法分离的部位。

连体双胞胎的发生率是20万分之一，而且女孩连体双胞胎的发生率是男孩的三倍。出于隐私考虑，Hussainatu和hassanatu在住院期间分别被昵称为切尔西和玛吉，他们是肚脐双胞胎，也就是腹部相连的婴儿。

在过去的20年里，纽约长老会医院的外科医生已经成功分离出了五对连体双胞胎;然而，每一对连体双胞胎都是一个新的挑战，因为每一对连体双胞胎都以自己独特的方式连接，涉及不同的器官、神经、骨骼和其他组织。

“大多数连体双胞胎共享太多重要器官，无法在子宫外存活，”Stylianos说，他还组织和协调了之前在纽约长老会摩根史坦利儿童医院分离连体双胞胎的医生和护士团队。这对Jalloh双胞胎的肝脏和腹壁有很大一部分是相同的，但他们各自有健康强壮的心脏。这让团队得以推进分离计划。”

“这种复杂的手术确实受益于纽约长老会摩根史坦利儿童医院的集体临床专业知识，”他说托马斯Imahiyerobo医学博士，颅裂外科主任。“从护士、外科医生到重症监护团队，每个人都致力于让这两个女孩的分离成为现实。”

“这是惊人的团队合作，就像一个协调良好的管弦乐队，”补充说埃米尔Bacha医学博士，心脏、胸血管外科主任和先天性小儿心脏外科主任。

一起面对困难

虽然初为父母已经够难的了，但对阿鲁辛和伊萨图和他们的连体女儿来说，日常任务是更大的挑战。阿鲁辛说:“很难抱住它们，也很难给它们喂食。”“就连换尿布都很困难。”

在最初的几个月里，阿鲁辛和伊萨图一直在为他们的双胞胎女儿寻找最佳的手术方案。“当我们在塞拉利昂时，帮助来自不同的人，”Alusine说。“很多人告诉我们纽约长老会医院的情况，我们知道这将是一家非常好的医院。”

这家人的困境第一次引起医院的注意，是在美国塞拉利昂社区的一名成员扎伊纳布·班古拉(Zainab Bangurah)告诉她的朋友、纽约长老会医院的护士凯瑟琳·托马斯(Kathleen Thomas)之后。托马斯告诉了世界著名的移植外科医生加藤友明，后者支持这家人在医院的护理。

2019年12月，在纽约长老会和塞拉利昂社区成员的帮助下，这家人走了4300多英里来到纽约市，在那里，医疗团队为这家人准备了一系列复杂的手术。

Imahiyerobo说:“这对年轻夫妇表现出了如此的勇气，他们把孩子带到我们这里来照顾他们，并且真的相信我们有正确的专业知识来做这件事。”“我们很高兴能给他们的女儿这个机会。”

一个手术，两个健康的女孩

为了准备复杂的分离手术，多学科团队举行了会议和手术模拟，以制定精心设计的分离手术的步骤。

其中一个主要的担忧是，一个姐妹在身体上更依赖另一个。加藤解释说:“在这种情况下，其中一个在出生时非常弱小，但另一个双胞胎[Hassanatu]能够帮助支持姐姐的身体功能，他们一起成长。”

与此同时,奔驰马丁内斯在纽约长老会摩根史坦利儿童医院多学科团队的帮助下，包括儿科营养支持专家卡林休斯、护士安娜伦德尔和注册护士吉纳维芙威廉姆斯的帮助下，他制定了一个全面的喂养计划，帮助婴儿在手术前体重增加了一倍。

马丁内斯解释说:“我们知道，早期注意营养可以帮助他们准备好应对分离手术带来的身体挑战。”

在这对连体双胞胎分离之前，两个女孩接受了一个初步手术，将组织扩张器放入腹壁，在六周的时间里慢慢拉伸婴儿的皮肤。

Imahiyerobo说:“我们需要创造更多的皮肤和软组织，以便在分离后能够充分覆盖它们的器官。”

当分离手术的那天到来的时候，由Imahiyerobo、Kato、Stylianos和bacha领导的手术团队“专注于做我们能做的一切，以确保我们的最终目标，即两个健康的、分离的双胞胎，”Imahiyerobo说。

当手术团队成功地将两个女孩的身体分开时，“我们经历了一个神奇的时刻，我们把原本共用一张桌子的两个女孩带到两张不同的桌子上。这是他们第一次在物理上处于一个独立的空间，”Imahiyerobo说，他从手术室打电话给Isatu和Alusine来分享这个消息。“他们欢呼。”

“我为女孩们感到兴奋，因为手术进行得非常非常顺利，”Stylianos补充说。但他在分离手术后指出，“他们面前仍然有挑战。”

复苏的两条路

一旦女孩们被分开，她们的照顾也就分开了。

Imahiyerobo说:“正如我们一直怀疑的那样，虽然这两个女孩是连体的，但她们的性别并不平等。”

Hassanatu，又名Maggie，在新生儿重症监护室做了胸部和腹部重建手术后，恢复得更顺利。Imahiyerobo说:“Maggie确实在呼吸机上待了一段时间，但最终我们成功地把她的插管拔了出来，我们认为我们必须回去缝合她腹部的那个小口，结果它自己愈合了。”

然而，随着哈萨纳图的病情好转，“切尔西”胡塞纳图面临着一些挑战，需要额外的护理。

“切尔西的腹部和胸部都比她小。所以，尽管器官被分离了，我们现在必须想办法让它们留在她的身体里，”Imahiyerobo说。

护理团队进行了一系列的手术，以确保切尔西的心脏在新身体中的最佳位置和性能，并修复了她缺失的心包内衬区域。

她还需要额外的皮肤移植来覆盖她新分离的器官和躯干。Imahiyerobo解释说:“虽然我们为她们做了扩张手术，但当我们分开时，扩张的皮肤并不是两个女孩平均分享的。”“切尔西最后很缺钱。”

在整个过程中，这对双胞胎始终陪伴在彼此身边。在儿科重症监护室，两个女孩被安置在独立但相邻的房间里。“我们让她们紧挨在一起，这样护士就可以合作照顾女孩，团队可以看到一个女孩，然后直接走到另一个房间检查另一个，”外科手术后帮助照顾女孩的临床护士锡耶纳·马里奥蒂-希尔斯(Siena Mariotti-Hills)说。“他们之间有一种特殊的纽带。重要的是要确保他们总是感觉彼此很亲近。”

与此同时，冠状病毒疫情在纽约市迅速蔓延。双胞胎手术后9天，首例新冠肺炎患者就被确诊。在双胞胎进行分离手术后的五周内，纽约市就进入了封锁状态，这极大地改变了阿卢辛和伊萨图在纽约市的生活方式，以及他们在女儿康复期间支持她们的方式。

马丁内斯补充说:“当时，父母双方都必须和其中一个女孩在一起，他们不允许去看望双胞胎中的另一个。”“这对父母来说非常具有挑战性。但尽管在疫情高峰期住院，这对双胞胎没有被感染，这可能是由于医院严格的政策，以尽量减少传播。”

(家人不知道的是，他们的外科医生之一加藤友明(Tomoaki Kato)正在进行他自己与COVID-19的战斗她于2020年3月入院。)

玛吉于2020年4月出院，当时纽约市成为了大流行的中心，而医生们意识到切尔西在分离后的治疗过程中需要更多的呼吸支持。

在接下来的两个月里，切尔西证明了自己是一个斗士，继续成长，体重增加，变得更强壮。到2020年6月底，切尔西终于准备好离开医院，分离的姐妹们——以及整个家庭——终于团聚了。

一年之后

这对双胞胎今年9月刚满两岁，她们都是很好奇的小女孩，不羞于接近新面孔。在最近一次去医院的时候，她们经常扯下父母的面具，即兴玩起了躲猫猫。

“你现在真的能看到他们在一起玩，”Alusine说。

虽然切尔西可能个头较小，但“她很有勇气，也很有力量。玛吉似乎更容易被安抚，也更温顺，”Imahiyerobo说。

但毫无疑问，他们有着相同的决心。“当我看着他们的眼睛时，”Imahiyerobo说，“他们似乎总是在说，‘我们赢了。’”

双胞胎出院后，切尔西和玛吉继续在医院接受后续护理。

马丁内斯说，这些女孩在接受语言和吞咽治疗时使用了喂食管，因为在大手术后，“年幼的孩子忘记如何进食，失去肌肉协调能力是很常见的。”

至于他们的大肌肉运动技能，马丁内斯说:“他们的发育被推迟了，因为通过腹部的连接和他们住院时间的延长。”“但在接受了严格的职业和物理治疗后，他们现在可以走路了。”

在他们的分离手术一年多后，“女孩们茁壮成长。他们正在成长，并在实现发展里程碑方面取得进展，”马丁内斯说。“她们都有机会从现在开始向前走，各自达到新的高度，每个人都作为自己，如果没有分离手术，这是不可能的。”

一个过上更好生活的机会是伊萨图和阿卢辛一直想给他们的女儿的。“分居前我们经历了很多，”阿鲁辛说。“我们感谢医院里的每一个人。”

这家人最近回到纽约长老会摩根·斯坦利儿童医院，感谢每一位帮助他们女儿的团队成员。“现在她们和其他孩子一样了，”Isatu说，女孩们在医院的院子里蹒跚地走着。“我们非常感谢每一个帮助过我们的人。”

Jalloh一家也给他们的护理团队留下了持久的印象。

Imahiyerobo说:“在过去一年纽约所面临的一切中，看到现在的女孩们肩并肩地走着，尽管身体分离，但精神上仍然相通，这真的是一种享受。”“与我们看到的一些挑战和令人沮丧的事情相反，这些女孩真正表明，即使在全球大流行期间，仍然有好事发生，仍然有一些事情让我们有理由抱有希望。”