遵守肿块硬化全球意识日

纽约(2014年5月15日) - Newyork-Presbyterian / Columbia大学医疗中心在2014年5月15日观察到世界各地的肺结乳组织(TSC)组织,观察第三届年度TSC全球意识日。罕见的遗传症导致块茎,或非癌症病变,在重要的器官中形成 - 主要是大脑,心脏,皮肤,肾脏,肺和眼睛。它被诊断为每6,000名诞生中的一个,影响全世界100万人。

TSC可以遗传自父母,也可以是自发基因突变的结果。它通常在出生时或出生前通过常规超声检查发现心脏病变,称为横纹肌瘤。还有一些患者是在生活的后期才被发现的,当他们经历癫痫发作和/或发育迟缓时。70%的TSC患者发生癫痫发作;其他症状可能包括皮肤异常生长或皮肤色素沉着;认知障碍、行为问题和自闭症;肺部疾病;和肾脏问题。

Newyork-Presbyterian / Columbia大学医疗中心由肺结核硬化联盟指定为肺结核硬化诊所,用于诊断和治疗TSC的致力和专业知识。儿童和青少年在Newyork-Presbyterian / Columbia收到Newyork-Presbyterian / Morgan Stanley儿童医院的护理。专家评估每位患者在每年的每一项患者的独特需求,以定制护理计划。

“Our team consists of a group of accomplished subspecialists who can provide comprehensive care to TSC patients,” says Dr. James Riviello, director of the NewYork-Presbyterian/Columbia University Medical Center Tuberous Sclerosis Center and chief of child neurology at Morgan Stanley Children’s Hospital. “We tailor the management of TSC to each patient’s individual needs while following the Tuberous Sclerosis Alliance’s consensus guidelines.”

虽然目前还没有治愈TSC的方法,但在治疗和管理这种疾病方面正在取得进展。抗惊厥药物是控制癫痫发作的第一种疗法。药物治疗不能很好地控制癫痫发作的患者可以进行手术,移除大脑中导致癫痫发作的结节。

患者还经常监测,以监测其健康,并查看他们的TSC是否已经进入其他器官系统。纽约 - 长老会/哥伦比亚大学医疗中心枯枝核心病变,神经科学家,神经外科医生,心脏病学家,遗传学家,肺部学家,皮肤病学家,眼科医生和其他人共同努力在一个地点中管理每个患者的健康。过渡护理也从儿童到青春期提供,然后成年,以确保每位患者接受无缝高质量的护理。

“TSC患者及其家属应该感到舒适地知道他们的所有医疗需求都可以在一个地点寻求最高的护理和专业知识。其中包括过渡性护理进入成年期,“Riviello博士说。

由于共同的遗传途径,正在进行的TSC研究仍然有希望,不仅对这种疾病,而且对自闭症、癫痫甚至癌症也有希望。作为结节性硬化症联盟指定的诊所,纽约-长老会/哥伦比亚结节性硬化症中心将能够通过为患者提供参与有前景的新方法的临床试验的机会来加强其研究项目。

Newyork-Presbyterian医院/哥伦比亚大学医疗中心位于纽约市的纽约长老会医院/哥伦比亚大学医学中心是世界上领先的学术医学中心之一,由教学医院纽约长老会医院及其学术合作伙伴哥伦比亚大学内科和外科医学院组成。纽约长老会/哥伦比亚大学在所有医学领域提供最先进的住院、门诊和预防护理,并致力于卓越的患者护理、研究、教育和社区服务。纽约长老会医院还包括纽约长老会医院/威尔康奈尔医疗中心、纽约长老会医院/摩根士丹利儿童医院、纽约长老会医院/韦斯切斯特区、纽约长老会医院/艾伦医院和纽约长老会医院/曼哈顿下城医院。据《美国新闻与世界报道》报道,纽约长老会医院是纽约大都会区排名第一的医院,并一直名列全国最好的学术医疗机构之列。有关更多信息,请访问www.nyn.org.

哥伦比亚大学医学中心哥伦比亚大学医疗中心提供基础,临床前和临床研究的国际领导;医疗和健康科学教育;和患者护理。医疗中心培训未来领导人,包括许多医生,科学家,公共卫生专业人士,牙医和护士的专门工作,在医师和外科医生,公共卫生学院,牙科医学院,护理学院,艺术与科学研究生院的生物医学部门,以及联合研究中心和机构。哥伦比亚大学医疗中心是纽约市最大的医学研究企业的所在地,以及东北最大的教师医疗习俗之一。有关更多信息,请访问cumc.columbia.edu.ColumbiaDoctors.org.

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